Bienvenido a la Red Familiar DSF.
La Red Familiar de DSF está abierta a cualquier familiares/cuidadores que esté interesado en acceder a nuestros servicios y programas de apoyo. Regístrese a continuación para ser parte de esta comunidad familiar y mantenerse al día sobre nuevos recursos, ensayos clínicos y eventos educativos y de recaudación de fondos.
DSF modera grupos de apoyo privados en Facebook para padres y cuidadores de seres queridos con síndrome de Dravet. Sirviendo cómo un gran recurso para que las familias hagan preguntas y encuentren apoyo.
- Main Support Group (International)
- Caregivers of Adults Support Group (International)
- Northeast Support Group (US)
- Southeast Support Group (US)
- Midwest Support Group (US)
- Mountain Support Group (US)
- West Support Group (US)
Para unirse al grupo de apoyo, siga estos pasos:
- Completa el siguiente formulario para unirse a la Red Familiar DSF y acepte los Términos de uso.
- Solicite unirse a nuestro grupo de soporte en Facebook (debe tener una cuenta de Facebook para continuar).
- Si no recibes un aviso de aprobación en Facebook en un plazo de 5 días laborables, envíanos un mensaje. Es posible que necesitemos información adicional para procesar su solicitud.
DSF modera grupos de apoyo privados en Facebook para familiares de la comunidad que estén interesados en aprender más sobre el síndrome de Dravet, apoyar a nuestra comunidad de familias y mantenerse al día sobre eventos e investigaciones a inscribirse en nuestra lista de correo.
DSF ofrece varios programas para familias que viven en los Estados Unidos y están registradas en la Red Familiar de DSF. Para obtener más información o para registrarse, haga clic en los enlaces a continuación.
Para familias fuera de los Estados Unidos: sugerimos visitar nuestra página de recursos para ver si hay una organización de síndrome de Dravet en su país que pueda ofrecer programas adicionales.
Kit Para Pacientes Recién Diagnosticados – las familias recién diagnosticadas en los Estados Unidos que se registren en la Red Familiar de DSF recibirán un kit para pacientes recién diagnosticados. El kit incluye la guía impresa de DSF para familias recién diagnosticadas, así como una bolsa de medicamentos y otros materiales para asegurar que las familias nuevas en este diagnóstico tengan las herramientas y los recursos que necesitan para el cuidado de sus hijos.
Día de Talleres de Dravet – Las familias de todo Estados Unidos pueden aprender lo último en investigación y tratamientos del síndrome de Dravet, así como conectarse con familias locales de Dravet a través de grupos regionales.
Amigos de cumpleaños de DSF – ¡Registre a su ser querido con síndrome de Dravet y la semana de su cumpleaños recibirá una tarjeta de cumpleaños y un pequeño regalo de la mascota de DSF, Aurora!
Kit Para Hermanos VIP – Estos kits recuerdan a los hermanos lo importantes que son y ofrecen herramientas que pueden ayudar a calmarse y proporcionar herramientas de comunicación simples que permiten que quienes los rodean sepan cómo se sienten.
Kit de Recursos Para Padres – Creado en base a la investigación y la inspiración de la comunidad junto con la orientación de expertos en salud mental, estos kits ofrecen herramientas para que los padres ayuden a los hermanos a navegar por tener un hermano o hermana con síndrome de Dravet.
Subvenciones de Caregiver Connect – Las Subvenciones de Caregiver Connect están disponibles desde $100- $300 y pueden financiar parcial o totalmente una reunión familiar local de Dravet o un grupo de apoyo continuo de Dravet en su área.
Subvenciones de Asistencia al Paciente – El programa de Subvenciones de Asistencia al Paciente de DSF ofrece subvenciones a pacientes con síndrome de Dravet para equipos médicos necesarios, dispositivos de terapia y ayudas educativas.
Red Familiar DSF Registro - Español
La información recopilada por Dravet Syndrome Foundation no se venderá ni distribuirá fuera de DSF y se utilizará únicamente para verificar la identidad y comunicarse con los miembros de Family Network según sea necesario. La Red Familiar DSF está abierta a cualquier padre, cuidador, hermano o miembro de la familia extendida que esté interesado en aprender más sobre el síndrome de Dravet y apoyar a nuestra comunidad de familias. La membresía en el grupo de apoyo moderado por DSF para padres y cuidadores en Facebook se limita a los padres y cuidadores principales que están tomando decisiones médicas para su ser querido con síndrome de Dravet y están inscritos en la Red Familiar. La membresía depende de seguir las Reglas del grupo como se explica en la página del grupo y aceptar nuestros Términos de uso de redes sociales. Las preguntas o inquietudes pueden dirigirse a nuestro equipo.
