“Aumentar la esperanza y cambiar vidas a través de la investigación” Esta es la declaración de la misión de Dravet Syndrome Foundation. Desde nuestra fundación en 2009, hemos involucrado y educado a pacientes, familias, médicos, investigadores, socios de la industria y otros para imaginar y luchar por mejores tratamientos, y algún día una cura para Dravet. Creemos que los esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Dravet deben incluir la voz y la experiencia del paciente para ayudar a guiar los resultados. Nuestros pacientes y cuidadores residen en todo el mundo y queremos asegurarnos de que estamos proporcionando acceso para todos, lo que incluye a nuestras comunidades hispanas.
Según la Oficina del Censo de los Estados Unidos, se prevé que para el año 2040 el 22.3% de la población total de toda la nación será hispana. Uno de los obstáculos que se enfrenta dentro de la comunidad médica dentro de la comunidad hispana es la barrera del idioma. Como fundación, queremos asegurarnos de que estamos eliminando las barreras al proporcionar recursos en nuestro sitio web en español, así como hemos creado un grupo de apoyo en línea en Facebook que es específicamente para nuestra comunidad de habla hispana.
https://www.facebook.com/groups/631250382190479
Incluso puede buscar el nombre del grupo de Facebook- Sindrome de Dravet: Grupo de Apoyo Para Padres y Cuidarores
Nuestro objetivo este año es también expandir nuestros Centros de Atención Integral para incluir más proveedores de habla hispana, ya que sabemos que también es importante poder comunicarnos y ubicar adecuadamente las oficinas dentro de la comunidad latinoamericana.
Como madre latina y cuidadora de una hija con síndrome de Dravet, también entiendo que la cultura latina aborda el diagnóstico de epilepsia de manera diferente. Queremos que nuestros pacientes y familias tengan un lugar seguro dentro de nuestra comunidad de redes sociales para discutir sus sentimientos, preocupaciones o aprender unos de otros cómo manejar la vida con Dravet y los factores adicionales que vienen con él. Si tiene alguna pregunta o inquietud, no dude en comunicarse conmigo directamente en: Tatiana@dravetfoundation.org
