Welcome to the C.A.R.E. Binder, a resource for families who are Caring for Adults with a Rare Epilepsy.

Long term planning for care for your loved one with rare epilepsy or a developmental and epileptic encephalopathy (DEE), such as Dravet syndrome, may feel daunting at times. If you have feelings of concern or anxiety as you prepare for your loved one’s future, rest assured, this is normal. These resources were created to help you approach the task with the reassurance that while it may feel like you are on your own during this next phase of your family’s rare epilepsy journey, you are not alone.

What the C.A.R.E. Binder addresses:

Transitioning your loved one from the pediatric care setting to adult care providers
Planning for long‐term care after age 22 and beyond as your loved one ages
Planning for the time when you are no longer able to provide primary care giving for your loved one

How does it work?

The C.A.R.E. Binder is an interactive, fillable PDF that allows you to enter, download, save, and print your information. This tool helps you gather crucial details to create a future care plan for your loved one with Dravet syndrome, which can be shared with siblings or other adults involved in their care.

It empowers the primary caregiver to compile all the necessary information for a smooth transition of care, both now and in the future. By organizing key details in areas such as medical, financial, legal, residential, and other important services, it provides peace of mind for caregivers and their loved ones.

What is the Sibling Companion Guide?

This resource is aimed at helping support adult siblings or others who may temporarily or permanently assuming the role of primary caregiver for an individual with a rare epilepsy.

VIPrareCARE.com and the CARE Binder were proudly developed in collaboration with the Dravet Syndrome Foundation, the Lennox-Gastaut Syndrome Foundation, TSC Alliance, and other organizations supporting families like yours, and were made possible with funding and partnership from UCB.

We’d love to hear your thoughts on the CARE Binder. Click here to share your ideas.

Bienvenido a CARE Binder, un recurso para familias que cuidan a adultos con una epilepsia poco común.

Planificar a largo plazo el cuidado de su ser querido con epilepsia rara o encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED), como el síndrome de Dravet, puede resultar abrumador en ocasiones. Si siente preocupación o ansiedad mientras se prepara para el futuro de su ser querido, no se preocupe, es normal. Estos recursos se crearon para ayudarle a afrontar la tarea con la tranquilidad de que, si bien puede sentirse solo en esta nueva etapa de la travesía de su familia con la epilepsia rara,  no está solo.

Lo que aborda la carpeta CARE::

La transición de su ser querido del entorno de atención pediátrica a proveedores de atención para adultos
Planificación de cuidados a largo plazo después de los 22 años y más a medida que su ser querido envejece
Planificación para el momento en que ya no pueda brindar atención primaria a su ser querido

¿Cómo funciona?

La Carpeta CARE es un PDF interactivo y rellenable que le permite ingresar, descargar, guardar e imprimir su información. Esta herramienta le ayuda a recopilar información crucial para crear un plan de atención para su ser querido con síndrome de Dravet, que puede compartir con sus hermanos u otros adultos involucrados en su cuidado.

Permite al cuidador principal recopilar toda la información necesaria para una transición fluida de la atención, tanto ahora como en el futuro. Al organizar detalles clave en áreas como servicios médicos, financieros, legales, residenciales y otros servicios importantes, brinda tranquilidad a los cuidadores y a sus seres queridos.

¿Qué es la Guía del Compañero Hermano?

Este recurso está destinado a brindar apoyo a hermanos adultos u otras personas que puedan asumir temporal o permanentemente el papel de cuidador principal de una persona con una epilepsia poco común.

VIPrareCARE.com y CARE Binder se desarrollaron con orgullo en colaboración con la Dravet Syndrome Foundation, la Lennox-Gastaut Syndrome Foundation, TSC Alliance y otras organizaciones que apoyan a familias como la suya y fueron posibles gracias al financiamiento y la asociación de UCB.